Il giorno 28 febbraio p.v., in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il Castello Aragonese di Taranto, a similitudine di altri importanti edifici storici presenti su tutto il territorio nazionale, durante le ore notturne sarà illuminato di verde e rosa.
La Marina Militare in tal modo intende supportare la Federazione Italiana Malattie Rare (F.I.M.R.) “Uniamo” Onlus, l’Associazione Italiana “PTEN Italia” per la lotta alle PHTS (Pten Hamartoma Tumor Syndrome, Sindrome Tumorali Amartomatose legate al gene Pten) e l’associazione “Bambini Cri Du Chat Onlus” impegnate nella campagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla prevenzione e ricerca.
Anche a MArTA i colori della “rarità”
Malattie rare ma purtroppo sempre più diffuse in tutto il mondo. Le prognosi sono terribili: anemia falciforme, malattie neurologiche gravi, displasia ectodermica, leilomiosarcoma, atrofia muscolare spinale, malattie delle ossa fragili, per citarne alcune. Stiamo dunque parlando di rarità, ma non di pochi malati, piuttosto di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
Il 26 febbraio anche il Museo Archeologico Nazionale di Taranto – MArTA parteciperà alla campagna “Illuminiamo la rarità”, organizzata in Puglia dall’ Associazione A.Ma.R.A.M. aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia di Altamura) in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2021.
Per l’occasione, la facciata del MArTA di Corso Umberto sarà illuminata, dal 26 al 28 febbraio, con i colori fucsia, verde, celeste e viola e con il simbolo della campagna mondiale di sensibilizzazione, ovvero le mani colorate.
“Abbiamo aderito al progetto, consapevoli del ruolo di diffusione e promozione dei valori della salute e del benessere sociale che le istituzioni culturali debbono sempre garantire – spiega la direttrice del Museo Archeologico Nazionale, Eva Degl’Innocenti – e per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara e di difficile approccio”.
All’iniziativa hanno aderito molte istituzioni culturali, museali, artistiche e amministrative in tutte le città italiane. La facciata del Museo Archeologico Nazionale di Taranto illuminata con i colori della Giornata Mondiale sarà immortalata tra le foto e i video che arriveranno da tutto il mondo.
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