Il 9 marzo 2021 sarà ricordato da tutti quei bambini che finalmente potranno utilizzare la terapia genetica Zolgensma. Una storia che giunge a lieto fine e che allevierà il dolore di tanti piccoli bimbi.
Ieri, infatti, l’Aifa ha approvato l’uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 Kg. Parliamo di un farmaco che costa 2 milioni di euro e che ora sarà somministrato gratuitamente!
Tra i bambini – in tutto sei in Italia – che potranno essere curati c’è anche Federico Musciacchio, un bimbo di due anni di Taranto per il quale era stata avviata anche una sottoscrizione.
I suoi genitori, Saverio e Rossella, sono stati coraggiosi e non si sono mai arresi, dedicando tutte le loro forze ed energie per difendere il diritto alla vita del loro figlio.
“È stata una dura battaglia che ho sostenuto in silenzio”, afferma il senatore tarantino Mario Turco,
“combattuto insieme a loro e che abbiamo vinto grazie al contributo di tutti. Sono stati mesi difficili, ma ora per Federico potrebbe iniziare una nuova vita.
Quando scienza e politica si uniscono possono realizzare cose straordinarie. Desidero ringraziare l’ex Presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, il Ministro della Salute, Roberto Speranza, il sottosegretario Pierpaolo Sileri, la senatrice Mariolina Castellone, per il prezioso supporto, oltre soprattutto l’Aifa per aver accolto le diverse istanze”.
Sulla vicenda si registrano intanto altri interventi.
“Avevamo chiesto alla Commissione #UE di sanare un’ingiustizia, per questo è davvero una bella notizia quella dell’approvazione, da parte dell’Aifa, della rimborsabilità della terapia genica per il trattamento della #Sma1 anche per i bimbi con più di 6 mesi fino a 21 Kg come già avviene in molti Paesi UE”, cosi in un tweet il co-presidente gruppo europeo ECR-FRATELLI D’ITALIA, Raffaele Fitto